Als Topfavoriet door de Poulefase

95% kans. Als het zou gaan om een weddenschap of een wedstrijd van je club, dan zou je bij voorbaat uitgaan van winst. Als het echter gaat om je levensverwachting, dan klinkt 1 op 20 ietsjes anders. Ik vergelijk het graag met het Brazilaanse voetbalteam op het WK in een poule met landen als Moldavie, Oostenrijk en Noord Korea. Goeie kans dat ze doorgaan, maar ja dan moeten ze wel van dit soort teams winnen die heel erg verdedigend gaan spelen, etc.
We moesten 2 weken wachten tot de wijze mannen met grijze baarden klaar zouden zijn met het onderzoek, 2 weken vakantie gaan iets sneller voorbij kan ik je vertellen.
Bij die 95% zou ik het Philedelphia chromosoom bezitten, in dit geval zou de behandeling bekend zijn en is er een "fantastisch middel" (aldus de internist) op de markt sinds 2001. Wat er bij de 5% zou gebeuren hield de hemataloog liever voor zich, volgens hem zou dit zachtjes uitgedrukt veel minder gunstig zijn.
Gisteren middag, wachtend op dat telefoontje. Best wel spannend. Tussendoor komen telefoontjes over tijdschriftabonementen, mensen die vragen of je nog iets gaat doen en iemand die ietsjes te grote vingers had en daardoor het verkeerde nummer had ingetoetst. Elke keer als de telefoon overgaat gaat het hartje iets meer zijn best doen. En dan, 's middags rond half 4, gaat de telefoon weer over. Het is het eerste telefoontje waarbij je denkt, het zal wel weer iemand zijn van mijn werk die er na 3 weken achter komt dat ik zijn of haar e-mailtje niet heb gelezen. Gelukkig is het de dokter. Hij begint rustig te praten. Verteld over de waardes in mijn bloed en over de medicijnen die ik tot nu toe slikte. Tussen neus en lippen door hoor ik iets van "en oh ja, je hebt gewoon CML." Ik vraag door, en ben eigenlijk door de rust van zijn stem niet echt gespannen meer. Ik vraag hem "dus ik heb het Philedelphia chromosoom? "Hij antwoord "ja, je bent BCR-ABL positief." Dat was gelukkig nog steeds volstrekt onduidelijk, dus ik vroeg nog maar eens of dat synoniem was voor het Philedelphia chromosoom, en dat was het. Wow.
Nu gingen we het over de behandeling hebben. Hij zal me binnen een kwartiertje terugbellen. Binnen dat kwartiertje zou hij mij aanmelden voor een testgroep en dan zou die elektronisch een muntje opgooien of ik wel of niet een chemokuur zou ondergaan. 50/50 waren toch wel even hele andere kansen, maar nu deed het er relatief minder toe.
Binnen het kwartiertje snel wat smsjes gestuurd en toen belde de dokter weer. "Je zit in groep 1". "Dat is mooi zei ik," niet wetende wat groep 1 inhield, maar ik wou de stemming er alvast inhouden. "Wat houdt dat in dokter?" "Geen chemokuur, maar wel 800mg imatinib." Dat klonk als muziek in de oren. Grappig hoe goed nieuws zo relatief kan zijn. Als ik 3 weken geleden te horen had gekregen dat ik een vorm van bloedkanker heb die goed te behandelen is dan had het alarmerend geklonken, nu klonk het als het beste nieuws van mijn leven en dan ook nog eens met slagroom er bovenop. (De slagroom in dit geval is dat ik voorlopig geen chemo hoef te ondergaan).
Ynske en ik zijn snel naar de Poli Apotheek van het LUMC gegaan voor de imatinib. De dokter had verteld dat ik mogelijk wat vocht vast zal gaan houden, wat huiduitslag zal krijgen en soms eens moe zal worden. Het goeie nieuws over Imatinib volgde bij de apotheek, namelijk dat het spul per pil 84 euro kost. 2 pillen per dag, betekend 168 euro per dag. Per maand is dat 5208 euro! Mochten jullie in januari 2011 opeens iets meer premie moeten betalen voor de zorgverzekering, dan heb ik een idee hoe dat opeens zo komt.
Ik ben nu dan even het Braziliaans voetbalelftal wat "volgens verwachting" door de poulefase is gekomen. Nu komen de finales, hopen dat ik die ook ga redden, maar Brazilie is weer eens in topvorm.