zaterdag 20 maart 2010

Als Topfavoriet door de Poulefase

95% kans. Als het zou gaan om een weddenschap of een wedstrijd van je club, dan zou je bij voorbaat uitgaan van winst. Als het echter gaat om je levensverwachting, dan klinkt 1 op 20 ietsjes anders. Ik vergelijk het graag met het Brazilaanse voetbalteam op het WK in een poule met landen als Moldavie, Oostenrijk en Noord Korea. Goeie kans dat ze doorgaan, maar ja dan moeten ze wel van dit soort teams winnen die heel erg verdedigend gaan spelen, etc.
We moesten 2 weken wachten tot de wijze mannen met grijze baarden klaar zouden zijn met het onderzoek, 2 weken vakantie gaan iets sneller voorbij kan ik je vertellen.
Bij die 95% zou ik het Philedelphia chromosoom bezitten, in dit geval zou de behandeling bekend zijn en is er een "fantastisch middel" (aldus de internist) op de markt sinds 2001. Wat er bij de 5% zou gebeuren hield de hemataloog liever voor zich, volgens hem zou dit zachtjes uitgedrukt veel minder gunstig zijn.
Gisteren middag, wachtend op dat telefoontje. Best wel spannend. Tussendoor komen telefoontjes over tijdschriftabonementen, mensen die vragen of je nog iets gaat doen en iemand die ietsjes te grote vingers had en daardoor het verkeerde nummer had ingetoetst. Elke keer als de telefoon overgaat gaat het hartje iets meer zijn best doen. En dan, 's middags rond half 4, gaat de telefoon weer over. Het is het eerste telefoontje waarbij je denkt, het zal wel weer iemand zijn van mijn werk die er na 3 weken achter komt dat ik zijn of haar e-mailtje niet heb gelezen. Gelukkig is het de dokter. Hij begint rustig te praten. Verteld over de waardes in mijn bloed en over de medicijnen die ik tot nu toe slikte. Tussen neus en lippen door hoor ik iets van "en oh ja, je hebt gewoon CML." Ik vraag door, en ben eigenlijk door de rust van zijn stem niet echt gespannen meer. Ik vraag hem "dus ik heb het Philedelphia chromosoom? "Hij antwoord "ja, je bent BCR-ABL positief." Dat was gelukkig nog steeds volstrekt onduidelijk, dus ik vroeg nog maar eens of dat synoniem was voor het Philedelphia chromosoom, en dat was het. Wow.
Nu gingen we het over de behandeling hebben. Hij zal me binnen een kwartiertje terugbellen. Binnen dat kwartiertje zou hij mij aanmelden voor een testgroep en dan zou die elektronisch een muntje opgooien of ik wel of niet een chemokuur zou ondergaan. 50/50 waren toch wel even hele andere kansen, maar nu deed het er relatief minder toe.
Binnen het kwartiertje snel wat smsjes gestuurd en toen belde de dokter weer. "Je zit in groep 1". "Dat is mooi zei ik," niet wetende wat groep 1 inhield, maar ik wou de stemming er alvast inhouden. "Wat houdt dat in dokter?" "Geen chemokuur, maar wel 800mg imatinib." Dat klonk als muziek in de oren. Grappig hoe goed nieuws zo relatief kan zijn. Als ik 3 weken geleden te horen had gekregen dat ik een vorm van bloedkanker heb die goed te behandelen is dan had het alarmerend geklonken, nu klonk het als het beste nieuws van mijn leven en dan ook nog eens met slagroom er bovenop. (De slagroom in dit geval is dat ik voorlopig geen chemo hoef te ondergaan).
Ynske en ik zijn snel naar de Poli Apotheek van het LUMC gegaan voor de imatinib. De dokter had verteld dat ik mogelijk wat vocht vast zal gaan houden, wat huiduitslag zal krijgen en soms eens moe zal worden. Het goeie nieuws over Imatinib volgde bij de apotheek, namelijk dat het spul per pil 84 euro kost. 2 pillen per dag, betekend 168 euro per dag. Per maand is dat 5208 euro! Mochten jullie in januari 2011 opeens iets meer premie moeten betalen voor de zorgverzekering, dan heb ik een idee hoe dat opeens zo komt.
Ik ben nu dan even het Braziliaans voetbalelftal wat "volgens verwachting" door de poulefase is gekomen. Nu komen de finales, hopen dat ik die ook ga redden, maar Brazilie is weer eens in topvorm.

vrijdag 5 maart 2010

P-day

Vandaag was het dan eindelijk zo ver, punctie dag.

Het is was een flinke tijd wachten in de wachtkamer, dat verklaart de naam denk ik. Hier hadden we ons op ingesteld, Ynske en ik, dus dat was geen probleem. Het enige zure was dat twee jongetjes (volstrekt gezond gelukkig) de Duplo bak eerder hadden ontdekt. Helemaal vervelend was dat ik het gevoel had veel meer Duplo talent te bezitten zodra ik ze bezig zag.

Na wat kleine prikjes voor bloed mocht ik bij de dokter komen. Een hele aardige vent, die in zijn vrije tijd zeker chokers draagt en sigaren rookt. Een klassieke kakker dus.

Hij legde alles nog eens goed uit. Aangezien de behandeling van mijn ziekte nog vrij jong is kom ik sowieso in een test terecht. Er wordt een muntje opgegooit, kop is met- en munt is zonder chemokuur. Men weet niet of dit wel of niet effectief is in samenwerking met de medicijnen. (Het kan dus zijn dat de kale-mannen-poll voorlopig nog niet nodig is, maar Jaap Stam als voorbeeld is nooit een slecht plan)

Na al dit gepraat en tekenen van documentjes was het dan eindelijk tijd voor de punctie. Een hele lieve Surinaamse vrouw, ideale overbuurvrouw, ging in samenwerking met de dokter wat beenmerg verzamelen.

Ynske wou per se mijn hand vasthouden, na wat afwijzingen heb ik het haar toch maar gegund. De verdovingen waren heel erg "huis, tuin en keuken", vergelijkbaar met een ingreep bij de tandarts. Alleen het doordrukken van de naald in het bot (dit kan niet verdooft worden) was iets minder aangenaam. Hierna volgde het trekken van het beenmerg. De Surinaamse vrouw had als tip om mijn tenen wat te bewegen, beste tip ooit. Het was allemaal niet volledig pijnloos, maar het feit dat Kennedy Bakirciogl├╝ nog steeds bij Ajax speelt is ook niet volledig pijnloos.

Na dit alles moest ik nog even op het wondje liggen, wat kiekjes laten maken van mijn longen en mijn eerste medicatie ophalen bij de apotheek. Deze medicatie gaat als het goed is alles alvast een beetje remmen voordat ik echt van start zal gaan.

Ynske en ik hebben voor de zekerheid ook nog een gesprekje gehad met een man die mijn zaad in gaat vriezen. (Dit werd aangeraden) Hij wou ons gerust stellen dat niemand anders toegang hier tot zal hebben, behalve degene die ik toestemming zal geven. Hij zei ook dat zaad niet verwisseld wordt, ik probeerde hem duidelijk te maken dat ik het niet erg zou vinden als die het "per ongeluk" verwisseld met het zaad van Dennis Bergkamp. De man toonde geen eens een hele kleine lach.

dinsdag 2 maart 2010

Leukemie 101

Blijkbaar vindt men de blog geen heel slecht plan, daarom dit nieuwe berichtje.
Ik wil via deze weg nogmaals iedereen heel erg bedanken voor de reacties. (Dit is een leuk bruggetje.) Naast reacties krijg ik ook nogal wat vragen. Ik zal de ziekte proberen kort uit te leggen in zoverre ik het begrijp.
Er is iets aan de hand met mijn beenmerg. Volgens wikipedia is dit een sponsachtig deel van mijn lichaam dat bloedcellen maakt. De beenmerg maakt 3 soorten: rode bloedcellen (doen iets voor
je zuurstof), bloedplaatjes (stollen je bloed) en witte bloedcellen (iets met je weerstand). Voor de mensen die vaak zeggen dat ze het boek toch beter vonden dan de film, op wikipedia kan je ook de Latijnse namen vinden.
In mijn geval heeft mijn beenmerg besloten om een verkeerde verbinding te maken (iets met chromosomen) waardoor ik teveel witte bloedcellen aanmaak. Mocht ik er niets aan doen, dan gaan die andere bloedcellen daarvan last krijgen. Vergelijkbaar met als je een drieling krijgt en maar eentje verzorgd, dan gaan de andere twee daar op een gegeven moment last van krijgen.
Dat was het in een notendop.
Zojuist te horen gekregen dat het vrijdag p-day is. Om half 2 zal men in het LUMC met de Black & Decker een kleine monstertje uit mijn beenmerg gaan halen. Nadat een hele groep wijze mannen met witte baarden dit monstertje onder de microscoop hebben bekeken zal men van start gaan met de behandeling. Daarover later meer.