dinsdag 14 december 2010

Best Gift Ever

Sinds het slechte nieuws (zie titel van blog) hebben al wat mensen mij verrast met allerlei moois, goeds en groots. Niet dat dit alles vergeten wordt, maar wat Ynske heeft bedacht moet ik toch wel up nummer 1 zetten.
Even tussendoor. Medisch gezien gaat alles nog steeds hartstikke goed. Gister bij de dokter geweest en op een lage HB waarde na doen de pilletjes goed hun werk. Ander nieuws was dat het patent verloopt, met grote gevolgen voor de prijs. (Mocht iemand van jullie dus een hele lading imatinib thuis hebben, dit is het moment om te verkopen)
Dan weer terug naar de verrassing.
Aangezien Ynske vond dat ik wel een verrassing had verdiend heeft zij met een (wereld) brief onze vrienden bij Ajax zo ver gekregen om een meet & greet te organiseren met...

...trommel geroffel...


(het was net zo cool als jullie denken.)

dinsdag 6 juli 2010

0,002 + veel ander goeds

Ik wist dat de dokter zou bellen met de uitslag van de 2e punctie, maar mijn hoofd stond meer naar de eerste wedstrijd van het Nederlands elftal in de knock-out fase tegen Sloveni├ź. Zou van der Vaart toch fit zijn? Zou van Persie zijn vorm nog kunnen herpakken? Niet hoe gaat het met mijn leukemie? Best raar dat dit geen prioriteit had. Ik onderschat het ook niet (zoals Nederland vanmiddag wel misschien met Uruguay gaat doen) het is meer zo dat het een normaal deel van een normaal leven is geworden. Mijn dieet is normaal, het 2-maal daagse pilletje is normaal, zelfs de punctie was nu al een normale zaak.
Even rewind. Een maand geleden was daar dus de 2e punctie. Ik wist al na mijn 1e punctie dat dit niet echt lachen, gieren, brullen zou worden, maar ik wist ook dat het mee zou vallen. Dit deed het ook wel, behalve dat er dit keer een co-assistent was die het een goed plan vond om mijn gedachte van de punctie af te houden doormiddel van koetjes-en-kalfjes-praat. Zij dacht echt dat een vraag als: "hoop je ook dat het dit weekend weer lekker warm wordt" mij zou doen vergeten dat er een holle naald in mijn onverdoofde bot gedrukt werd. Voor de rest ging het snel voorbij en liep Ynske voor ze het wist buiten naast een jongen die wat raar liep. Ook dit was tijdelijk.
2 weken verder, we zijn nu weer op het moment van de 1e alinea, werd ik dus gebeld door de internist.
Het gebruikelijke "hoe gaat het?"
"ja, goed"
"ga je nog met vakantie"
"nee, u wel"
"leuk dat je het vraagt, ik ga over een weekje met de kids naar Frankrijk. We gaan al sinds ik kan herinneren naar hetzelfde chateau in de Provence...etc. etc."
En dan na alle leuke chit-chat, "hoe is het trouwens met mijn chromosomen". Best wel een cruciale vraag, dat weten en wisten we beide. Toch is het fijn dat ook dit alles relatief normaal is geworden. Al moet ik toegeven dat ik dit anders had gevoeld was de volgende alinea niet volledig gevuld met goed nieuws.
Want wat een goede weken waren het. In chronologische volgorde: huis gekocht, voor het eerst oom geworden (van Abe van Kesteren, onthoudt die naam), gezien dat Oranje dit keer echt wereldkampioen gaat worden en zoals in de titel beschreven een klein getal: 0,002. Een korte uitleg van 0,002.
Bij mijn eerste punctie kon men zien (wijze laboratorium mannen en vrouwen ergens in een geheim laboratorium ergens in een geheim gedeelte van Nederland) wat de intensiteit was in mijn beenmerg van Philedelphia chromosomen, oftewel de bron van al het kwaad, voor de behandeling doormiddel van imatinib pillen. Deze was toen 0,643 per mol (of iets dergelijks) Bij de nieuwe punctie was dit 0,003 per mol (of ergens in die buurt). Kort samengevat volgens de docter houdt dit in dat door de pillen de intensiteit/ aanwezigheid van slechte cellen 1/500ste (oftewel 0,002) is van wat ik had voor de behandeling. De pillen werken tot nu toe heel erg goed.
Blijf nog voorlopig op dezelfde voet doorgaan, dieet en pillen. Maar het ziet er naar uit dat dit straks mogelijk weer niet normaal wordt om vervolgens weer normaal te worden.

vrijdag 7 mei 2010

Zonder twijfel mijn saaiste stukje tot nu toe, en hopelijk worden ze nog saaier.

Als een katholieke jongen voor het biechten mijn excuses voor de lange radiostilte, maar zoals de titel van deze blog al deed vermoeden: dit is een goed teken.
Het is namelijk zo dat ik al weer 2 weken aan het werk ben, wat vanzelfsprekend terug te zien is in de omzet. Wekelijks werk ik 4 dagen, de resterende werkdag bezoek ik het ziekenhuis voor testjes.
Tot nu toe zijn die testjes telkens positief, de witte cellen worden geremd en wellicht dat we de komende maanden iets van genezing gaan zien.
Als er echt iets te vertellen is zal ik dat hier vanzelfsprekend zo gauw mogelijk melden, tot die tijd zal ik jullie niet vervelen.

donderdag 1 april 2010

Fijne Medicijne

"Het slaat in als een..." De dokter kon even geen metafoor vinden. "...het werkt in ieder geval goed." Dat is wederom goed nieuws.
Ik slik nu sinds twee weken de imatinib. De eerste week was ik enigszins overmoedig, ik merkte er niks van en was klaar om dan eindelijk die verplichte sport prestatie na kanker te gaan neerzetten. De gouden medaille op de olympische zomerspelen was al gedaan door een ex-patient en ook de tour was al gewonnen, mijn grootste uitdaging zou dus het uitzoeken van een geschikte toernooi/ sport moeten gaan worden. Helaas begon ik het na die eerste week toch wel wat te merken. Hele snelle verzuring, last van mijn tandvlees en moeheid. Maandag op mijn werk liep ik voor mijn gevoel wat zweverig rond en hoorde ik mezelf ietwat chaotisch woorden aan elkaar vastknopen als ik mijn verhaal wou vertellen.
Al zijn al die bijwerkingen enigszins hinderlijk, ze zijn wel tijdelijk en het hogere doel is overduidelijk. Het nieuws van de dokter dat het spul aanslaat maakt van die bijwerkingen hele kleine incidentjes, vergelijkbaar met een onterechte gele kaart in een gewonnen WK-finale. Daarbij is het ook zo dat ik momenteel een dubbele dosis slik, dit zal zeker tijdelijk zijn.
Het andere goede nieuws is dat ik zo'n 8 kilo ben afgevallen. Ben direkt aan een dieet begonnen, wat mij sterker moet maken en ook deels de kanker moet remmen. (alle credits hiervoor gaan naar de moeder van M. D. uit W.. Beste M.D. uit W. mocht je deze anonimiteit niet nodig vinden dan kan je dat hieronder bij reacties vermelden met je volledige naam) Ik zit erg lekker in de groene theetjes, eet alleen nog maar vette vis of kip en doe bijna niet meer aan koolhydraten. Nog even en ik missta niet op een catwalk naast Kate Moss.

zaterdag 20 maart 2010

Als Topfavoriet door de Poulefase

95% kans. Als het zou gaan om een weddenschap of een wedstrijd van je club, dan zou je bij voorbaat uitgaan van winst. Als het echter gaat om je levensverwachting, dan klinkt 1 op 20 ietsjes anders. Ik vergelijk het graag met het Brazilaanse voetbalteam op het WK in een poule met landen als Moldavie, Oostenrijk en Noord Korea. Goeie kans dat ze doorgaan, maar ja dan moeten ze wel van dit soort teams winnen die heel erg verdedigend gaan spelen, etc.
We moesten 2 weken wachten tot de wijze mannen met grijze baarden klaar zouden zijn met het onderzoek, 2 weken vakantie gaan iets sneller voorbij kan ik je vertellen.
Bij die 95% zou ik het Philedelphia chromosoom bezitten, in dit geval zou de behandeling bekend zijn en is er een "fantastisch middel" (aldus de internist) op de markt sinds 2001. Wat er bij de 5% zou gebeuren hield de hemataloog liever voor zich, volgens hem zou dit zachtjes uitgedrukt veel minder gunstig zijn.
Gisteren middag, wachtend op dat telefoontje. Best wel spannend. Tussendoor komen telefoontjes over tijdschriftabonementen, mensen die vragen of je nog iets gaat doen en iemand die ietsjes te grote vingers had en daardoor het verkeerde nummer had ingetoetst. Elke keer als de telefoon overgaat gaat het hartje iets meer zijn best doen. En dan, 's middags rond half 4, gaat de telefoon weer over. Het is het eerste telefoontje waarbij je denkt, het zal wel weer iemand zijn van mijn werk die er na 3 weken achter komt dat ik zijn of haar e-mailtje niet heb gelezen. Gelukkig is het de dokter. Hij begint rustig te praten. Verteld over de waardes in mijn bloed en over de medicijnen die ik tot nu toe slikte. Tussen neus en lippen door hoor ik iets van "en oh ja, je hebt gewoon CML." Ik vraag door, en ben eigenlijk door de rust van zijn stem niet echt gespannen meer. Ik vraag hem "dus ik heb het Philedelphia chromosoom? "Hij antwoord "ja, je bent BCR-ABL positief." Dat was gelukkig nog steeds volstrekt onduidelijk, dus ik vroeg nog maar eens of dat synoniem was voor het Philedelphia chromosoom, en dat was het. Wow.
Nu gingen we het over de behandeling hebben. Hij zal me binnen een kwartiertje terugbellen. Binnen dat kwartiertje zou hij mij aanmelden voor een testgroep en dan zou die elektronisch een muntje opgooien of ik wel of niet een chemokuur zou ondergaan. 50/50 waren toch wel even hele andere kansen, maar nu deed het er relatief minder toe.
Binnen het kwartiertje snel wat smsjes gestuurd en toen belde de dokter weer. "Je zit in groep 1". "Dat is mooi zei ik," niet wetende wat groep 1 inhield, maar ik wou de stemming er alvast inhouden. "Wat houdt dat in dokter?" "Geen chemokuur, maar wel 800mg imatinib." Dat klonk als muziek in de oren. Grappig hoe goed nieuws zo relatief kan zijn. Als ik 3 weken geleden te horen had gekregen dat ik een vorm van bloedkanker heb die goed te behandelen is dan had het alarmerend geklonken, nu klonk het als het beste nieuws van mijn leven en dan ook nog eens met slagroom er bovenop. (De slagroom in dit geval is dat ik voorlopig geen chemo hoef te ondergaan).
Ynske en ik zijn snel naar de Poli Apotheek van het LUMC gegaan voor de imatinib. De dokter had verteld dat ik mogelijk wat vocht vast zal gaan houden, wat huiduitslag zal krijgen en soms eens moe zal worden. Het goeie nieuws over Imatinib volgde bij de apotheek, namelijk dat het spul per pil 84 euro kost. 2 pillen per dag, betekend 168 euro per dag. Per maand is dat 5208 euro! Mochten jullie in januari 2011 opeens iets meer premie moeten betalen voor de zorgverzekering, dan heb ik een idee hoe dat opeens zo komt.
Ik ben nu dan even het Braziliaans voetbalelftal wat "volgens verwachting" door de poulefase is gekomen. Nu komen de finales, hopen dat ik die ook ga redden, maar Brazilie is weer eens in topvorm.

vrijdag 5 maart 2010

P-day

Vandaag was het dan eindelijk zo ver, punctie dag.

Het is was een flinke tijd wachten in de wachtkamer, dat verklaart de naam denk ik. Hier hadden we ons op ingesteld, Ynske en ik, dus dat was geen probleem. Het enige zure was dat twee jongetjes (volstrekt gezond gelukkig) de Duplo bak eerder hadden ontdekt. Helemaal vervelend was dat ik het gevoel had veel meer Duplo talent te bezitten zodra ik ze bezig zag.

Na wat kleine prikjes voor bloed mocht ik bij de dokter komen. Een hele aardige vent, die in zijn vrije tijd zeker chokers draagt en sigaren rookt. Een klassieke kakker dus.

Hij legde alles nog eens goed uit. Aangezien de behandeling van mijn ziekte nog vrij jong is kom ik sowieso in een test terecht. Er wordt een muntje opgegooit, kop is met- en munt is zonder chemokuur. Men weet niet of dit wel of niet effectief is in samenwerking met de medicijnen. (Het kan dus zijn dat de kale-mannen-poll voorlopig nog niet nodig is, maar Jaap Stam als voorbeeld is nooit een slecht plan)

Na al dit gepraat en tekenen van documentjes was het dan eindelijk tijd voor de punctie. Een hele lieve Surinaamse vrouw, ideale overbuurvrouw, ging in samenwerking met de dokter wat beenmerg verzamelen.

Ynske wou per se mijn hand vasthouden, na wat afwijzingen heb ik het haar toch maar gegund. De verdovingen waren heel erg "huis, tuin en keuken", vergelijkbaar met een ingreep bij de tandarts. Alleen het doordrukken van de naald in het bot (dit kan niet verdooft worden) was iets minder aangenaam. Hierna volgde het trekken van het beenmerg. De Surinaamse vrouw had als tip om mijn tenen wat te bewegen, beste tip ooit. Het was allemaal niet volledig pijnloos, maar het feit dat Kennedy Bakirciogl├╝ nog steeds bij Ajax speelt is ook niet volledig pijnloos.

Na dit alles moest ik nog even op het wondje liggen, wat kiekjes laten maken van mijn longen en mijn eerste medicatie ophalen bij de apotheek. Deze medicatie gaat als het goed is alles alvast een beetje remmen voordat ik echt van start zal gaan.

Ynske en ik hebben voor de zekerheid ook nog een gesprekje gehad met een man die mijn zaad in gaat vriezen. (Dit werd aangeraden) Hij wou ons gerust stellen dat niemand anders toegang hier tot zal hebben, behalve degene die ik toestemming zal geven. Hij zei ook dat zaad niet verwisseld wordt, ik probeerde hem duidelijk te maken dat ik het niet erg zou vinden als die het "per ongeluk" verwisseld met het zaad van Dennis Bergkamp. De man toonde geen eens een hele kleine lach.

dinsdag 2 maart 2010

Leukemie 101

Blijkbaar vindt men de blog geen heel slecht plan, daarom dit nieuwe berichtje.
Ik wil via deze weg nogmaals iedereen heel erg bedanken voor de reacties. (Dit is een leuk bruggetje.) Naast reacties krijg ik ook nogal wat vragen. Ik zal de ziekte proberen kort uit te leggen in zoverre ik het begrijp.
Er is iets aan de hand met mijn beenmerg. Volgens wikipedia is dit een sponsachtig deel van mijn lichaam dat bloedcellen maakt. De beenmerg maakt 3 soorten: rode bloedcellen (doen iets voor
je zuurstof), bloedplaatjes (stollen je bloed) en witte bloedcellen (iets met je weerstand). Voor de mensen die vaak zeggen dat ze het boek toch beter vonden dan de film, op wikipedia kan je ook de Latijnse namen vinden.
In mijn geval heeft mijn beenmerg besloten om een verkeerde verbinding te maken (iets met chromosomen) waardoor ik teveel witte bloedcellen aanmaak. Mocht ik er niets aan doen, dan gaan die andere bloedcellen daarvan last krijgen. Vergelijkbaar met als je een drieling krijgt en maar eentje verzorgd, dan gaan de andere twee daar op een gegeven moment last van krijgen.
Dat was het in een notendop.
Zojuist te horen gekregen dat het vrijdag p-day is. Om half 2 zal men in het LUMC met de Black & Decker een kleine monstertje uit mijn beenmerg gaan halen. Nadat een hele groep wijze mannen met witte baarden dit monstertje onder de microscoop hebben bekeken zal men van start gaan met de behandeling. Daarover later meer.